Es gibt etwa 8000 sogenannte «Seltene Krankheiten». Rund sieben Prozent der Bevölkerung sind davon betroffen. Das Problem: Oft gibt es keine Medikamente oder die speziellen Arzneimittel, die «Orphan Drugs», sind sehr teuer. Das Mädchen Valeria aus Luzern kam mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt. Die Eltern haben einen Arzt gefunden, der ein Medikament für Valeria entwickeln will. Kostenpunkt: Zwei Millionen Franken! Individuelle Medikamente sind ein neuer Schritt in der Medizinforschung. Ein Beispiel ist Kymriah, eines der weltweit teuersten Krebsmedikamente. Es wird für jeden Kranken extra hergestellt. Weil es nicht bei allen wirkt, setzt die Pharmafirma Novartis auf das Prinzip «Pay for Performance» und erstattet einen Teil des Preises zurück, wenn der Patient nicht geheilt wird. Diese Entwicklung stellt die Gesellschaft vor ethische Fragen: Wer entscheidet, wer solch kostspielige Behandlungen bekommt? Und wer zahlt? NZZ Format über die Suche nach Antworten.